广州市残疾人联合会　　 社会福利界委员

　　广州市政协　　 社会法制民族宗教委员会

　　内容摘要：很多残疾从儿童开始，尤其是儿童神经疾病患病率高、隐匿性强、鉴别困难。学龄前儿童语言发育障碍的患病率高达5%-8%。若未经任何治疗，有40%-60%将持续存在至学龄期，导致阅读技能和拼写技能受限，并伴发行为问题和社会行为受损。0-6岁是治疗最佳时机。为此建议：1.强化医教结合。明确校医岗位职责，加强学校和医院的联合，强化入学体检、定期体检和平时观察。鼓励学前教育机构培养、培训专业人员。2.加强知识宣传普及。加强残疾预防知识宣传，增强家长预防意识。开发设计简便、标准化的发育筛查评估系统，方便学校、帮助家庭尽早识别孤独症等发育性疾病。3.建立残疾报告干预制度。学校、医院将确诊为残疾的儿童信息报送给残疾预防和综合干预专家库的承接单位，组织专家对残疾儿童进行评估，提出综合干预方案；对家长及时进行指导和心理辅导。

　　一、现状

　　习近平总书记强调，“要重视少年儿童健康，全面加强幼儿园、中小学的卫生与健康工作，加强健康知识宣传力度，提高学生主动防病意识。”少年强则国家强。很多残疾从儿童开始，尤其是儿童神经疾病患病率高、隐匿性强、鉴别困难。常见有：孤独症、注意缺陷多动症、智力障碍、听力障碍、语言发育迟缓、精神发育障碍、学习障碍、阅读障碍等。据统计，有12%-16%的美国儿童患发育或行为障碍，在中国贫穷地区的调查研究发现，至少有1个落后地区3岁以下儿童患病率高达39.7%。学龄前儿童语言发育障碍的患病率高达5%-8%。2004年北京市残联及北京市卫生局对北京市2-6岁儿童进行了广泛发育性障碍的流行病学调查，发现2-6岁儿童中广泛性发育障碍的患病率为1.53％。若未经任何治疗，有40%-60%将持续存在至学龄期，导致阅读技能和拼写技能受限，并伴发行为问题和社会行为受损。

　　以孤独症为例，2011年广州市残联开展的一项流行病学调查显示，广州普通幼儿园孤独症发病率为1／133，男女比例为6.6∶1；而这个调查没有包括散居儿童和特殊学校儿童，因此实际发生率可能更高。2017年的一个调查显示，孤独症的患病率约占总人口的1%。Ganz报道，在美国每名孤独症患者的终身消耗为320万美元，国家对整个孤独症群体投入的费用已经达到350亿美元。美国孤独症儿童康复治疗的费用明显高于其他精神疾病，且一直处于持续增长状态。Leigh等研究发现，到2015年，美国因孤独症而造成的年度直接医疗、非医疗以及生产力成本损失合计可达到2680亿美元，并预测到2025年将达到4610亿美元。我国孤独症患儿年康复治疗的总费用2006年1.48万元，2016年已高达6.44万元。由于照顾孤独症患儿，家庭成员职业受到严重影响的家庭比例达39%。一项新的研究表明，照顾孤独症患者的成本随着年龄的增长而增加——在整个儿童和青少年时期，每一年的成本大约增加5%。调查显示，接近90%的儿童是在2岁后发现异常情况的，近30%的儿童确诊时间在1年以上，44.2%的孤独症儿童从怀疑到确诊花了半年以上的时间。现状是家长发现孩子异常，到医院就诊，往往已是年龄较大，病情较为严重。

　　同时，0-6岁是残疾儿童抢救性康复期，这一时期的有效干预可以最大限度降低病残程度。大量的临床实践已经证明，如孤独症等，0-6岁是治疗最佳时机。目前已有较多文献证明孤独症儿童的治疗关键在于通过专业化的康复教育训练来提高患儿各个方面的能力，且干预越早、训练强度越大，效果越好。6岁前干预，能及早发现其优势，强化训练更有针对性。如听力障碍、语言发育迟缓等，幼儿时期若能得到训练，语言能力可以达到正常。但我国目前相关专业医疗资源较为缺乏，幼儿园和小学校医目前只是开展例行简单体检，家庭、学校和医院未能有效联动，及时关注和发现孩子的问题，常常耽误了最佳治疗期。

　　二、建议

　　（一）强化医教结合

　　医生的专业水平，在儿童疾病的早期发现上起到重要作用。加强学校和医院的联合，一是发挥广州市特殊儿童少年教育分类安置指导中心的作用，卫健部门将在医院确诊的残疾儿童少年数据推送给该中心，由中心指导学校对他们进行辅导。二是明确校医岗位职责，加强校医专业水平要求，建立校医和老师的沟通机制。三是加强入学体检、定期体检和平时观察。入学和每学期对儿童进行体检时，要结合老师和校医对儿童平时行为表现意见，增强体检的针对性，及时发现问题，及时引导家长带疑似发育障碍儿童到医院确诊，做到早发现，早干预。四是鼓励有条件的学前教育机构培养、培训特殊教育教师、康复治疗师、社会工作者等专业人员，使学前特殊儿童可在学前教育机构获得更有效的支持和服务。

　　（二）加强知识宣传普及

　　一是相关部门要加强残疾预防知识宣传，多途径普及残疾预防知识，提高公众残疾预防责任意识。二是充分发挥学前教育机构（含早教机构、幼儿园、学前托管班等）的作用。定期向家长宣传和解读残疾预防知识，提高家长的预防残疾意识、对于儿童发育异常情况予以关心和观察。学前教育机构应对工作人员全员培训，了解特殊儿童诊断的基本知识，配备足量的儿童保健医生、心理健康教师。三是开发疾病初筛APP。借助互联网，针对医学专业知识较欠缺的人群，开发基于APP或微信小程序的形式，设计简便、标准化的发育筛查评估系统。指导家长、幼儿园、学校使用疾病初筛APP，帮助接触儿童的人员尽早识别孤独症、发育迟缓、障碍等发育性疾病，做到早发现，早干预、早康复。疾病初筛APP也应起到残疾预防宣传教育作用。

　　（三）建立残疾报告干预制度

　　学校、医院将确诊为残疾的儿童信息报送给残疾预防和综合干预专家库的承接单位，由承接单位组织医疗、教育、社会工作等领域专家对残疾儿童进行评估，提出综合干预方案；给家长以指导和心理辅导，避免家长因焦虑、无助，给儿童和家庭造成二次伤害。推动各方形成合力，达到最佳干预效果，最大限度降低病残发生。

　　教育部等部委制定的有关文件提出要紧紧抓住疾病防控重点难点，持续开展体质健康调研监测，这是提升全民族健康素质的必然要求，是推进健康中国和教育强国战略的重要内容。要重点做好学校传染病防控、健康监测、学校卫生监督和健康教育等工作任务，全面维护和促进儿童青少年健康。只有重视儿童身心健康，切实加强医教结合，定期进行身体评估、监测，才能降低病残发生率，提高民族体质，实现健康中国。