十三届四次会议提案征集
标　题	关于将儿童1型糖尿病胰岛素泵纳入医疗保障的提案
提案者	市政协教科卫体委员会
情况分析	1型糖尿病是由于胰岛素β细胞被破坏导致的胰岛素分泌绝对缺乏，必须要打胰岛素，2型糖尿病则是胰岛素分泌相对缺乏，体内产生胰岛素的功能并非完全丧失。研究显示，1型糖尿病通常发生在儿童或青少年，也可在任何年龄发病。我国每年有13000名新发1型糖尿病患者，其中就有近4000例为15岁以下的孩子中发生，发病率为1.01/10万人。目前发病机制尚不明确，医学界认为与基因、环境、自身免疫因素有关。从广州市妇儿医疗中心收治的新发1型糖尿病患儿数据表明，2017年88例、2018年109例、2019年（1-10月）115例，发病率呈上升趋势。 　　情况分析: 　　面临终生治疗的困境。迄今为止，人类医学还不能完全战胜糖尿病。1型糖尿病一经确诊，终身都需要严格控制饮食、每天多次血糖监测及注射胰岛素，患儿需要家长全程护理饮食、运动、监测和用药。家庭面临巨额费用付出的同时，还要承受巨大的精神压力，付出的艰辛可想而知。 　　面对高考就业的困境。糖尿病是一种终生性的疾病，但也是一种可防可控的疾病。只要胰岛素使用得当、有效控制血糖，他们与普通人无异，能够实现个人梦想，也能对社会做出贡献。但在普通高校招生和公务员录用上，国家职能部门制定的体检指导意见中，存在对糖尿病笼统认定“严重的内分泌及代谢系统疾病”，学校可以不予录取，公务员体检不合格的结论，把患糖尿病的青少年拒之于大学和公务员大门之外，这对他们而言不公平，他们更加不敢承认自己患病，不敢公开进行治疗，对前途悲观沮丧。一些患者心理存在不同程度自卑、焦虑和抑郁，为了避免他人知道，往往选择注射胰岛素不按时或减少次数，长期下来增加了并发症风险。 　　治疗费用及医保窘迫。1型糖尿病患者血糖控制方式主要有三种，每日多针注射(MDI)、非3C胰岛素泵和3C胰岛素泵治疗方案。3C是模拟生理胰岛素输注（CSII）、实时血糖监测（CGM）和软件综合管理糖尿病（CareLink），非3C胰岛素泵治疗是根据患儿平时血糖变化情况，设置胰岛素泵输注。广州市妇儿医疗中心临床数据表示，1型糖尿病患者用3C胰岛素泵治疗，血糖达标率要比每日多针注射治疗增加2-3倍，能有效控制患者的血糖水平，同时糖尿病眼病、肾病和神经病的发生率下降35~90%。 　　胰岛素泵3C治疗成为1型糖尿病患者的福音，但高昂的治疗费用却让普通家庭望而却步。比如，一台美敦力722型胰岛素泵的价格按照协议价6万元，可用8-10年；一套管路大约80-120元，每三天更换一次，一个月下来需要800-1200元；一支胰岛素价格近百元，可以用一周时间，一个月下来就是400元左右；血糖试纸200多元一盒，一个月也需要用4盒左右，每月800多元。此外还有储药器、专用胶布等，全部算下来，一个月正常治疗费用3000元以上，3000元的治疗费用对普通家庭而言，负担也非常沉重。 　　2007年起，广州市将糖尿病（不分1型和2型）纳入基本医保，每年广州市城乡居民医保最高可支付限额1600元（包括普通门诊1000元/年和一类门特600元/年）。按3C的胰岛素泵治疗，一个月保守治疗费用按3000元算，就远远超过全年的医保门诊最高支付限额，而且糖尿病患者大部分都是自己监测血糖，也享受不了城乡居民大病医保政策。广州现行的医保政策对1型糖尿病患者保障非常有限，解决不了实际问题，一定程度抑制了患者日常监测血糖的意愿，尤其是一些低收入家庭。
具体建议	意见建议 　　3C实时动态胰岛素泵是目前儿童1型糖尿病最有效的治疗方法，从社会、伦理和卫生经济等方面综合考量，建议我市在财政、医保统筹可控下，政府支持儿童1型糖尿病采用胰岛素泵3C治疗方案。 　　（一）设立特药特材专项救助资金。通过财政投入、医保专项资金、慈善救助资金、社会捐助等渠道，设立特药特材专项救助基金，将包括胰岛素泵、输注管路针头套组和储药器等耗材在内的特效药品和药材，纳入救助范筹。目前广州市卫健委没有0-18岁1型糖尿病患者的数据，我们估算，从2002年至2019年的18年里，取广州市户籍人口平均值约820万人，根据18岁以下占人口比重17.57%（广州市统计局2017年末数据），按我国1型糖尿病发病率计算，粗略估计我市户籍人口0-18岁1型糖尿病患者约300人左右。参照青岛为0-18岁1型糖尿病费用的支出（按照80%）计算，除了头1~2年胰岛素泵支出费用较大以外，以后每年救助费用大约400~500万元。此外，在实行胰岛素泵和耗材集中带量采购谈判的过程中，还可以降低药品耗材成本，减少救助基金支出。可根据资金情况，确定我市救助患者年龄范围、救助目录及报销比例，能保尽保，保障儿童1型糖尿病得到良好治疗，有效阻止因病致残致贫情况发生。 　　（二）逐步建立全民补充医疗保险制度。我市可考虑将基本医疗保险保障范围之外，重大疾病治疗必需、疗效显著、费用较高且难以使用其他治疗方案替代的药品或医用耗材，在专家论证、谈判准入的基础上设计补充医疗待遇保障，将儿童用药、慢性病等药品和耗材纳入补充医保范围。设计更合理、可持续的资金筹集办法，进一步探索完善我市医疗保障政策，建立密织精准医疗保障网。 　　（三）积极引导商业保险参与医保。政府相关部门以提供相关数据和平台等政策支持，促进商业保险公司和保险中介机构开发各类获准进入政府平台的健康惠民保险产品，提供给城乡居民，包括适宜儿童参保的个性化医疗保险，作为补充医保服务，形成多方共赢局面。比如，准妈妈自愿参与，为新生儿健康保险、罕见病保险等等。 　　（四）重视1型糖尿病患者及其家庭的医疗、护理、营养教育和心理干预。通过社区卫生服务中心、专科团队、糖尿病患者志愿组织等，建立密切帮扶、互助群体，帮助初确诊的患者及其家庭传授正确用药、监测、控制饮食、规律运动等知识，鼓励患者树立信心，提高自我管理水平，减少家长和儿童的孤独焦虑。重点关心农村偏远地区或来自经济困难家庭的儿童1型糖尿病患者，对接有效医疗救助项目。 　　（五）优化人文环境。一是营造友善温暖的社会环境。加强中小学校医务室（保健室）配备，为患儿提供医用冰箱和无菌注射室等条件；加强相关疾病知识宣传普及，倡导全社会对生命的尊重、平等和包容，增强他们对生活的信心。二是呼吁消除陈旧的、不适应社会发展要求的入学、就业障碍，让符合条件的糖尿病病人能享受到平等的读书、入职机会。二是加快建立1型糖尿病患者数据库。市区卫建部门要建立和完善1型糖尿病患者数据库，为诊疗、救助、医学研究、药物研发等提供病例和数据支持。