欢迎访问政协第十三届广州市委员会第五次会议网站
关于设置孤独症儿童筛查诊疗 示范基地的建议
时间:2021-01-26    【打印】 

十三届五次会议征集提案精选

标 题 关于设置孤独症儿童筛查诊疗 示范基地的建议
提案者 廖如
情况分析  孤独症谱系障碍( Autism Spectrum Disorder,ASD)是致残率极高的神经发育障碍性疾病,尚无特异治疗方法,目前成为全球关注的公共卫生问题。美国最新数据表明,孤独症谱系障碍发病率为1/54。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》显示,我国孤独症谱系障碍患病率达1%,孤独症谱系障碍人群超过1000万,其中12岁以下患儿为200多万。未经早期科学诊断和干预的孤独症谱系障碍,通常给家庭和社会带来极大经济负担。我国孤独症患儿年康复治疗的总费用从2006年的1.48万元到2016年已高达6.44万元 。由于照顾孤独症患儿,家庭成员职业受到严重影响的家庭比例39%。科学界的共识是,可通过专业医疗机构对孤独症谱系障碍开展早期筛查、早期诊断和干预,可有效降低孤独症谱系障碍儿童致残率。但是,珠三角地区迄今未形成有效的孤独症谱系障碍筛查、评估以及干预网络,致使许多孤独症谱系障碍儿童延迟就医,或是误诊和漏诊。按国家《0-6岁儿童残疾筛查工作规范》,广州市有必要率先就儿童孤独症谱系障碍的早期筛查、诊断与干预做出相应贡献。
广州市拥有较强的康复医疗资源,如广州市妇女儿童医疗中心,是国家级儿童区域医疗中心,有医疗资源优势;也是广州市儿童健康管理的网顶单位,具有大数据搜集优势;
更是粤港澳脑科学和发育行为研究中心,承担了广东省和广州市孤独症谱系障碍相关重点研发计划和科研项目。广州市妇女儿童医疗中心作为国家级儿童早期发展中心,医疗服务软件、硬件建设处于全国领先水平。同时,与之相关联的广州市儿童医院的儿童康复也是领先水平。早期筛查、诊断与干预可以在同一医疗机构完成。广州市妇女儿童医疗中心和广州市儿童医院的临床和康复专家,也是残疾预防和综合干预专家库的专家。
具体建议  二、建议
试点在广州妇女儿童医疗中心儿童早期发展科室建立一个孤独症谱系障碍早期筛查、诊断和干预示范点,是个可行的措施,且必要而紧迫。
1、通过广州市妇儿中心建构全市0-6岁孤独症谱系障碍筛查示范点,进而对高危儿童进行早期诊断和早期干预,以降低其终生致残率。
2、建立残疾报告干预制度。示范点将确诊为残疾的儿童信息报送给残疾预防和综合干预专家库的承接单位,由承接单位组织医疗、教育、社会工作等专家对残疾儿童进行评估,提出综合干预方案;给家长以指导和心理辅导,避免家长因焦虑、无助,给儿童和家庭造成二次伤害。也可以直接转介给本中心相关科室,相关专业形成合力,达到最佳干预效果,最大限度降低病残发生。
3、建立孤独症谱系障碍筛查、诊断大数据库,为政府有关部门的决策提供依据。
4、通过示范点几年工作积累,建立一个有效的广州市孤独症谱系障碍早期筛查、诊断模式,进而向全省推广应用。
教育部等有关文件提出要紧紧抓住疾病防控重点难点,持续开展体质健康调研监测,是提升全民族健康素质的必然要求,是推进健康中国和教育强国战略的重要内容。少年强,国家强。儿童孤独症谱系障碍的早期筛查、诊断与干预,不仅能降低病残发生,帮助家庭得到正确的诊疗康复指引,更能减少政府因此需要投入的民生保障资金。也是提高民族体质,实现健康中国的迫切需要。